
WAAROM IK MIJN VERHAAL VERTEL
Sinds 2025 ben ik gediagnosticeerd aandoening iCAA, een niet-aangeboren-hersenletsel. Dit is een heel zeldzame aandoening waar ik dagelijks de gevolgen van ondervind, besloot ik om dit neer te pennen met behulp van naasten omdat mijn spraak maar ook mijn spelling is aangetast.
Mijn medisch pad liep niet over rozen, en nam al een drastische wending toen ik 4 jaar oud was. Omdat er zich tussen 1987 en nu zoveel heeft voorgedaan wil ik dit met anderen delen, zodat jij of jouw naasten er misschien iets van kunnen herkennen en/of het jullie daardoor kan helpen.
Wat je te lezen krijgt is hoe ik het ervaar, dit aangevuld met informatie van mijn naasten, opzoekwerk en wat ik heb meegekregen van mijn artsen.
Je vindt in de verschillende blog-posts elk facet van mijn gezondheidstraject en een uitgebreider verslag van wat ik ‘onderga’.
Er zijn naar schatting 300.000 mensen in België met een NAH (niet-aangeboren hersenletsel) die allen te weinig begrip, aandacht of erkenning krijgen. Daarom kies ik bewust om brutally honest mijn verhaal te vertellen, zodat lezers de échte gedachtegang, de échte waarheid en de échte ervaringen van mensen met een NAH kunnen begrijpen.

WIE BEN IK
Ik ben Anneleen, 43 jaar, en een vrolijke vrouw die, tussen het zonnetje en de bewolking door, met humor door het leven gaat.
Ik vul mijn dagen met het werken aan creatieve projecten, sociale uitstapjes en (jammer genoeg maar écht nodig) veel rusten.
Ondertussen geniet ik ook van het contact met lotgenoten, waar er plaats is om mezelf te zijn, erkend te worden zonder oordeel en ervaringen en tips te delen die kunnen helpen om het leven gemakkelijk te maken.

Zoals je ziet staat ‘voorlopig’ tussen haakjes. Dit om dat iCAA een progressieve en degeneratieve aandoening is en het dus elke dag iets nieuws kan…

Er zijn maar 50 tot 60 geregistreerde patiënten op de wereld met iCAA, deze zijn beschreven in de International Classification of Diseases (ICD). Ondertussen weet…

Zoals je wel zal merken, lach ik op de meeste foto’s. Ik mag het leven dan wel moeilijk hebben gevonden, door mijn humor verstop ik…

Toen ik na de bloeding weer thuis was, ging ik ter controle langs bij mijn huisarts. Ik had er sinds mijn beroerte een nieuwe uitgezocht…