Categorie: Leven met iCAA

Toen ik niet meer kon werken door mijn CVS (nog voor Corona echt een ding was) merkte ik dat er vele mensen waren die CVS niet al te serieus namen. Een reactie als ‘dat heb ik ook’ maakte het niet echt makkelijker.  Ik merkte een groot verschil wanneer ik zei dat ik een beroerte had…

Zoals je ziet staat ‘voorlopig’ tussen haakjes. Dit om dat iCAA een progressieve en degeneratieve aandoening is en het dus elke dag iets nieuws kan brengen. Zoals je misschien al eerder las, zorgen beschadigde hersenen voor vele beperkingen. In mijn geval zullen mijn hersenen zich verder aantasten. Door het ‘unieke’ verloop valt hier echter geen…

Er zijn maar 50 tot 60 geregistreerde patiënten op de wereld met iCAA, deze zijn beschreven in de International Classification of Diseases (ICD). Ondertussen weet ik ook dat het verloop van de aandoening bij deze patiënten heel verschillend kan verlopen. Wanneer beginnen de symptomen meestal? Bij iatrogene CAA (iCAA) zit er vaak een lange latentietijd…

Zoals je wel zal merken, lach ik op de meeste foto’s. Ik mag het leven dan wel moeilijk hebben gevonden, door mijn humor verstop ik veel. Doordat ik geen kinderen heb, kan ik enorm genieten van al mijn neven en nichtjes. Het is zo fijn om te zien hoe ze opgroeien en hoe hun eigen…

Toen ik na de bloeding weer thuis was, ging ik ter controle langs bij mijn huisarts. Ik had er sinds mijn beroerte een nieuwe uitgezocht en deze volgt mij consequent en goed op. Hij raadde me aan om een second opinion te gaan vragen in het UZA, omdat hij voelde dat er toch iets niet…

Het is  4 jaar na mijn beroerte. Op 6 mei 2024 werd ik wakker met troebel zicht en ik merkte dat ik ook effectief een stuk van mijn zicht verloren was. Mijn alarmbellen gingen onmiddellijk af! Ik besloot met de tram naar spoed te gaan. De tramhalte is 50 meter van mijn deur, maar ik merkte…

Opgelet: ik wil je eerst meegeven dat mijn beroerte misschien verliep zoals bij vele anderen, maar de nasleep was bij mij anders dan bij de meeste beroertes.  Zoals ik al eerder vertelde kreeg ik in augustus 2020 mijn beroerte. Ik had twee dagen eerder eindelijk, na twee jaar wachten en onderzoeken, officieel de diagnose CVS…

Mijn leven begon zich eindelijk wat te vormen naar mijn dromen. Na het lesgeven had ik genoeg vrije tijd om bezig te zijn met mijn appartement en privé interieuradvies te geven. Mijn dating leven was in volle gang, Ik wachtte geduldig op de juiste man.Ik kampte al met mijn vermoeidheid vanaf mijn 15de, maar met…

Ook na mijn 15e, bleef de vermoeidheid aanslepen. Ik had er ondertussen wel een weg in gevonden. Ik deed bijvoorbeeld vaak dutjes van zodra ik thuiskwam en tijdens het studeren leek het alsof ik na elk uur even moest bijslapen. Mijn ogen vielen echt neer als ik me zo lang moest concentreren. Ik mag dan wel…

Zoals je al eerder kon lezen, struggelde ik al vroeg met mijn mentale gezondheid. Ik kon vaak heel verdrietig zijn. Met vier kinderen in huis had ik mezelf aangepraat dat ik ‘het moeilijke’ kind was. Ik had ervan gemaakt dat mijn ouders enkel op mij echt boos werden, dat ik diegene was die nooit goede…

Buiten mijn depressies heb ik me ook door andere problemen moeten worstelen. Ondanks mijn negatieve gemoed ontwikkelde ik toen ik op kot ging een dwangneurose die keer op keer zwaarder werd, zodat ik op het toppunt moest carpoolen met een collega om toch maar op tijd het huis uit te geraken. Het was een constante…

Als je gevoelig bent voor dit onderwerp of jonger bent dan 18 jaar, dan raad ik aan om deze passage over te slaan. Dit is een moeilijk onderwerp, want ook dit kan iedereen anders ervaren. Ik spreek dus uit mijn eigen perspectief en ervaring. Er kunnen dus sommige stukken zwaar uitgedrukt zijn. Toch schrijf ik…

Mijn grootste uitlaatklep is creatief bezig zijn. In mijn vrije tijd werkte ik aan mijn appartement. Kleine en grote klussen, het liefst deed ik het allemaal zelf. Tussendoor gaf ik interieuradvies aan particulieren waar ik genoot van het uittekenen, opzoekwerk en uitvoering.Als ik dan nog tijd overhad zat ik te tekenen, schilderen of andere kunstwerken…

Zoals elke beginnende werker nam ik een starter job aan en zo werd ik badkameradviseur. Mijn eerste taak was om alle offertes te updaten, dus voorzien van de huidige prijzen. Het was een eentonige en saaie taak. Deze job moest een piece of cake worden, maar ik zou pas een dag later doorhebben dat ik…

Op een dag vond moeder een artikel over een 3 maanden durende opleiding interieurdesign in Londen. Op zich was ik geen spontane ondernemer, maar na een intakegesprek op de school zelf, mocht ik deelnemen. Wat was dat spannend! Mijn vader bracht me naar het ‘getto’ van Londen waar ik in een studentenhuis verbleef en de…

Eindelijk naar de hogeschool! Ik keek er naar uit, maar had ook schrik. Mijn schoolresultaten tot hiertoe waren niet altijd even denderend en van zo’n hogere opleiding verwachte ik toch dat de lat hier nog hoger zou liggen. Plichtbewust ging ik naar de algemene vakken, maar uren stil zitten in een aula was niet echt…

De eerste 2 jaar ging ik naar het reguliere secundair onderwijs. Mijn ouders zagen echter dat dit niets voor mij bleek te zijn. Elke dag achter die boeken zitten, terwijl ik liever zat te tekenen, bracht hen op het idee om mij naar het kunstonderwijs te sturen. Een hemel ging voor mij open: een school…

Naar eigen beleving was de rest van mijn kleuterjaren vrij onbezonnen. Mijn tweede zusje werd geboren, zo was ons gezin compleet. Ik ging graag naar school en ook mijn eerste twee schooljaren waren, waarschijnlijk door de fijne leerkrachten, normaal en leuk. Alhoewel ik een dromertje was liep alles op school nog prima. In het derde…

Na mijn hersentumor leek mijn gezondheid weer in orde. Zoals bij de meeste tumoren tegenwoordig, had ikzelf geen jaarlijkse of andere controles hieromtrent. Mogelijke gevolgen door de operatie waren toen ook nog niet bekend. In mijn kinderjaren had ik, zoals velen van ons, veel oorproblemen met de typische buisjes tot gevolg. Aangezien ik die, zoals…

Ik moest uiteraard nog een hele tijd in het ziekenhuis verblijven om opgevolgd te worden. Maar ik zat de dag nadien al vrolijk te lachen in mijn spijlenbedje, mijn hoofd ingepakt als een mummie, maar ik stond al zonder vrees op en neer te springen in mijn bedje. Ik was blij met elk bezoek al…

Mijn mooie lange haren met papilloten krullen moesten het ontgelden, want er moest een heel stuk weggeschoren worden.Tijdens de operatie zelf was ik uiteraard onder narcose, maar uitzonderlijk was de huisarts tijdens de procedure aanwezig. In de week tussen de diagnose en de operatie was de tumor al zo gegroeid dat het hersenvlies was aangetast.…

De diagnose was opeens klaar en duidelijk. Het bleek een goedaardige maar agressieve schedeltumor te zijn, een eosinofiel granuloom, waarbij een ophoping van ontstekingscellen leidt tot lytische botlaesies. Meestal een goed te behandelen diagnose, die op andere plaatsen in het lichaam, gemakkelijk te behandelen is.Maar hoewel goedaardig, groeide hij op 1 week zo snel dat…

In 1983 werd ik geboren als een gezonde baby, een zusje voor mijn grote broer en de eerste van 3 dochters. Tegenover mijn broer was ik een deugnietje, met een grotere mond en iets meer lef dan hij. Mijn baby- en peuterjaren verliepen gelukkig en onbezorgd, ik leerde mezelf een origineel taaltje aan van het…

In 1983 werd ik geboren als een gezonde baby, een zusje voor mijn grote broer en de eerste van 3 dochters. Tegenover mijn broer was ik een deugnietje, met een grotere mond en iets meer lef dan hij. Mijn baby- en peuterjaren verliepen gelukkig en onbezorgd, ik leerde mezelf een origineel taaltje aan van het…