Een aantal weken na mijn opname schreef ik de hele beleving van de beroerte neer. Het was een lijvig verslag, maar ook voor mezelf een reality check hoe het leven sindsdien veranderd is.

Op 23 augustus kreeg ik na 22 lange maanden wachten en na een lange week van veel slaap en zeer weinig energie eindelijk officieel de erkenning dat ik CVS heb. Het maakt me blij dat het na zo lang wachten en afzien eindelijk een naam krijgt en het voelt bijna zoals het krijgen van een goed rapport…

Ik wacht ongeduldig mijn afspraak bij de huisarts binnen een paar dagen af om te horen wat het actieplan zal zijn.

25 augustus. Ik sta op met een slecht zicht. Ik kan nog moeilijk een deel van mijn gsm-scherm zien en ook bij het rondkijken merk ik dat mijn zicht langs mijn rechterkant weg is.

Ik ga nog even rustig naar de tandarts voor ik onder druk van mijn mama naar de oogkliniek ga om te kijken of alles wel in orde is met mijn netvlies. Op dat moment nog geen enkel idee dat mijn leven er een paar uur later helemaal anders zal uitzien. Ik breng na het bezoek bij de oogarts, waaruit blijkt dat de helft van mijn zicht rechts is weggevallen, de rest van de dag door op spoed en de komende dagen op de cardio-afdeling.

Na een CT-scan en bloedonderzoeken aan de lopende band. 

Aangezien ik het laatste jaar overgevoelig ben geworden aan te veel prikkels en meestal niet anders wil dan in mijn eigen appartementje zitten, gaat mijn lichaam in een shock-modus en gedraag ik de komende twee dagen als een kind dat vindt dat ze niets krijgt van wat ze vraagt. Ik wil alleen maar naar mijn eigen bed en alleen gelaten worden.  

Toch wordt er via spoed nog een MRI-scan gedaan. 

Ik krijg de diagnose dat ik een beroerte heb gehad.

Ok, kan ik dan nu naar huis?

De neuroloog moet er alles aan doen om mij te laten opnemen voor verdere controle en probeert me via verschillende medische scenario’s en uitleg te overtuigen om te blijven.  Dat doe ik dat met veel tegenzin en ik zal de komende nacht en dag nog veel van me laten horen bij de verpleging.

Ik ben mentaal zo van slag en kan alleen maar denken aan naar huis gaan om me voor te bereiden op de trouw van mijn zus en schoonbroer binnen een paar dagen, want daar kijk ik zo naar huis!

Ondertussen ben ik me van geen kwaad bewust hoe ongerust ik iedereen thuis heb gemaakt. Ikzelf onderga ondertussen nog een EEG, ECG, TEE, meer bloedafnames, kateders, holter en andere machines en ‘dood’ de tijd met wat te kijken op een tablet (want mijn zicht lijkt een beetje beter) en slapen.

In de loop van de volgende uren en dagen krijg ik verschillende keren bezoek van de neuroloog die me meer uitleg over de beroerte geeft.  Ik merk dat ik na 2 dagen rustiger wordt en de realiteit begin binnen te dringen…

Mijn leven is voorbij. Ik ben te jong voor een beroerte. Ik zit al 2 jaar thuis met onbehandelde CVS, overgevoeligheid en nu dit er nog eens bij? Wat blijft er nog van mij over?

Gelukkig heb ik, Corona-gewijs, veel steun van mijn familie. We bellen en facetimen vaak, het leidt me af, en ik kan er nog wat luchtig onder blijven. Maar ik maak me veel zorgen en ben bang.

Ook krijg ik telefoon van een vriendin die vertelt dat een andere vriendin een tijd geleden ook een beroerte heeft gehad en dat zij nu gelukkig (parttime) aan het werk is en een kindje heeft. Het lucht op, want parttime aan het werk, daar kan ik de afgelopen twee jaar alleen maar van dromen!

Op 28 augustus mag ik van de dokter gaan. Hij heeft zo hard gewerkt voor mij om te zorgen dat ik er op mijn zus haar grote dag kon bij zijn. 

Ik krijg van hem nog wat advies mee en de tip om het rustig te houden de komende periode.

We zijn nu bijna 3 weken verder.

Het feest van mijn zus en schoonbroer was een hele mooie (corona-proof) dag!

Ik ben er de hele dag kunnen bijzijn en heb er, ondanks mijn zorgen, mee van kunnen genieten.

Sinds mijn ontslag heeft het onmogelijke zich voorgedaan en ben ik op ‘hun’ dag opgestaan met een nieuwe energie: Van ongeveer 15 uur slaap per dag, slaap ik nu zoals ieder gezonde mens, met af en toe een dutje. Ik wandel, naar advies van de neuroloog, om de dag een stevige wandeling, kan vrij alert telefoongesprekken voeren en kan me de hele dag bezighouden met zowel zinnige als onzinnige dingen.  De energie verbaast me na 2 jaar slapen nu elke dag. Mensen horen verandering in mijn stem, zien de energie op mijn gezicht, ikzelf merk dat mijn zicht zich zo goed als hersteld heeft.

Er is natuurlijk ook een keerzijde ontstaan:

Volgens de neuroloog heb ik als 37-jarige met een beroerte (wat uitzonderlijk vroeg is), nog steeds meer kans dan een leeftijdsgenoot om terug een beroerte te kunnen krijgen. 

Ik heb nu, in tegenstelling tot vroeger, schrik om me fysiek te overdoen. Wanneer ik me niet goed voel, moe ben, of last heb van mijn evenwicht ben ik direct bezorgt.  Als ik me nu verwen met een chipje maak ik me zorgen dat dit wel eens slecht zou kunnen zijn. En ondanks dat het wel eens tijd werd om aan mijn voeding te werken, is het moeilijk om nog te genieten van mijn eigen voedingspatroon. 

Ook mentaal heeft dit een zware impact. De hele dagen loop ik rond met gedachten als ‘wat als’.

Ik heb professionele hulp aangeboden gekregen om, op aanraden van de neuroloog, een aantal medische toekomstplannen op papier te zetten. Ondanks ik maar bij de 3% hoor van mensen die zich daarmee bezighouden en bij de jongste daarvan hoor, is het toch belangrijk.

Want boven alles zou ik deze gebeurtenis willen vergeten. Ik wil geloven dat deze shock mijn energie heeft terugbezorgd. Ik wil het traject van mijn CVS met beide handen grijpen om ook dat te overwinnen om te kunnen genieten van het leven zoals ik nog nooit gedaan heb!