Toen ik niet meer kon werken door mijn CVS (toen Corona nog niet ‘echt een ding was’) merkte ik dat er vele mensen waren die CVS niet al te serieus namen. Een reactie als ‘dat heb ik ook’ maakte het niet echt makkelijker. 

Ik merkte een groot verschil wanneer ik zei dat ik een beroerte had gehad. Dit werd veel serieuzer genomen, en vele naasten waren bezorgd. Natuurlijk deed ik er zo luchtig over en recupereerde ik zo goed en snel, dat ook anderen het wat lieten links liggen. 

Dat veranderde na mijn bloeding, er was dus wel effectief iets niet pluis. Mijn naasten begonnen het terug serieuzer te nemen en ook mijn bijwerkingen werden ‘aanvaard’.

Ook zat de Corona nog in het geheugen en konden anderen mijn bijwerkingen beter begrijpen.

Het was trouwens één van mijn zussen die, nog voor de artsen, de diagnose CAA vond tijdens haar opzoekwerk.

Toen iemand uit mijn omgeving te kampen kreeg met long-COVID begreep zij volledig waar ik doorging. Zij was iemand die al sinds mijn CVS mijn lichaam beter leek te kennen dan ikzelf. Zij gaf al jaren aan dat, wanneer ik over mijn energie-level heen, dat ik meer moesten rusten. Ook nu is zij, nog steeds, diegene die nog voor ikzelf weet dat ik aan rust of afzondering toe ben. Daarvoor ben ik zo dankbaar, want ik vind het nog steeds moeilijk om aan mijn grenzen toe te geven.

Nog voor de amyloïd spells begonnen, vroeg ik mijn broer vaak mee naar consultaties, dit omdat ik zelf merkte dat ik, wanneer ik alleen ging, tien minuten nadat ik buiten kwam al veel info vergat. Hij noteert tijdens zo’n consultatie wat er gezegd wordt en stuurt me dit achteraf door, zijn geheugen werkt tegenwoordig immers beter dan het mijne. Hij is voor mij iemand die mij wil begrijpen en begrip toont. Als ik zorgen heb luistert hij, hij adviseert mij rationeel en eerlijk. Hij kent mij ondertussen zo goed dat hij zijn advies steeds brengt op een manier waarop ik er het beste mee om kan.

Ik bel sinds enkele maanden ook telkens mijn broer op wanneer zo’n episode begint en wanneer die voorbij is, laat ik dat ook weten. Als die afwijkt van het ‘normale’ en ik me dus zorgen maak, vraag ik nog steeds zelf of hij me naar spoed kan brengen. Tot hiertoe is gebleken dat geen enkele spoedopname onnodig was en bleek er tijdens twee van die opnames zelfs kleine bloeding te zien waren op de CT-scan. Hierdoor bracht ik een nacht op de stroke unit om geobserveerd te worden.

Ik ben nogal een spraakzaam type, dus telkens ik op spoed terechtkwam, liet ik dit achteraf aan familie en vrienden weten. Een aantal mensen begon zich echter zorgen te maken. Was het nog wel veilig om alleen te wonen? Zou ik geen SOS-knop in huis halen? Oké, ik ben dan wel van plan te verhuizen om dichter bij mijn broer en het UZA te gaan wonen (wie gaat er in hemelsnaam ook dichter bij een kliniek wonen), maar ik vind dat ik nog perfect op mezelf kan wonen. Ik heb tot hiertoe elke nodige spoedopname goed aangevoeld. 

En ja, omdat mijn broer zich gewillig/vrijwillig engageert om mij in alles te begeleiden, ben ik hem uiteraard heel dankbaar! Ik ben tijdens de laatste spoedcontrole wel zelf naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gegaan, omdat ik hem niet nog eens wou storen in de nacht (hij is dan ook een hardwerkende mens) en ik ook niet wil ‘profiteren’ van zijn goedheid.

En ja, jammer genoeg komen mijn afwijkende symptomen het vaakst in de avond. Dit omdat het lichaam dan ontstresst, het is een soort uitlaatklep van mijn lichaam voor de oververmoeidheid van de dag.

Ik ben enorm dankbaar dat iedereen rondom mij om mij geeft en dat ze met mij inzitten. Jammer genoeg heeft dat ook een keerzijde. De laatste maanden voel ik dat hun bezorgdheid op mij begint te wegen. In die zin dat ik op zoek ging naar zo’n SOS-knop en er zelfs mee begon in te zitten dat mensen zich zorgen maakten terwijl ik vond dat dat niet hoefde. Toen ik besloot een vriend te bezoeken in het buitenland en hij zich zorgen maakte over de mogelijke episodes of nodige spoedopnames, paste ik mijn reisdata aan. Want toevallig ging ook mijn broer met zijn gezin in de buurt op vakantie en zo was er toch een soort veiligheid.

Maar de angst van mijn naasten begon ik mee te dragen en het begon me te belasten. Ik wist niet hoe ik het voor mezelf kon plaatsen.