Zoals je al kon lezen zijn er ook patiënten die al na 15 jaar de eerste symptomen kunnen tonen. Daar kan ik mezelf wel in vinden. Op die leeftijd had ik mijn concentratie en vermoeidheidsklachten al een aantal jaar (dan ben ik misschien wel weer een uitzonderlijk op een uitzondering). Ik moet hierbij wel vermelden dat de professor dit niet kan bevestigen, omdat hier geen zekerheid in is.

De typische uitingen zoals de infarcten, bloedingen, enz. (die zichtbaar zijn in de hersenen) begonnen wel effectief 6 jaar geleden, wat in het patroon past.

De de officiële diagnose kreeg ik in januari 2025 en in het begin januari 2026 had ik mijn vervolgafspraak met een bijhorende MRI. Tijdens deze consultatie vertelde de arts mij dat ze een 4-tal microbloedingen konden zien en dat de superficiele siderose was toegenomen. Zij vertelde dat deze resultaten in het iCAA patroon past. Moest de superficiele siderose toenemen dan zou het kunnen dat ze anti-epileptica voorschrijven om die wat meer onder controle te krijgen.

Ik wist niet dat ik tijdens de consultatie hout moest vasthouden want, jammer genoeg kreeg op 20 januari mijn eerste duidelijke episode van die superficiele siderose. Dat wilt zeggen dat er zich een amyloïd spell voor doet, een soort focale epilepsie. Het begon als een voos gevoel aan de lippen (zoals een verdoving bij de tandarts), en dit trok uiteindelijk door tot mijn hand en tot een stuk van mijn been. Gelukkig was deze uitval na 20 minuten over. Ik had snel door dat dit zo’n episode was, maar het deed zich die week nog 4 keer voor.

Bij elke episode belde ik mijn broer en ik belde hem ook op wanneer deze voorbij was. Zo was er toch een soort van controle indien het erger zou zijn.

Wanneer ik de vijfde uitval kreeg op één week besloten we toch naar spoed te gaan.

Uiteindelijk bleek er toch ook een kleine bloeding tussen te zitten, waardoor ik ter controle een nachtje op de stroke-unit werd geobserveerd. Ook kreeg ik onmiddellijk een infuus met anit-epileptica, deze medicatie zal ik sindsdien elke dag moeten innemen.

De afgelopen 45 dagen ben ik de spoeddienst al 5 keer gaan bezoeken. Ze hadden me aangeraden telkens langs te komen wanneer zo’n amyloïd spell afwijkt van het typische verloop. En dat doet het ook vaker dan gedacht.

Ondertussen ben ik begonnen met mijn hospitaal-bandjes te sparen wanneer ik terugkom van spoed, zo kan ik er een mooie collectie maken…

Tijdens één van de laatste bezoeken aan spoed was nodig omdat de episode in plaats van maximum een uur, deze keer meer dan drie uur duurde. Tijdens een telefoongesprek in het Engels kon ik plots niet meer vlot op de juiste woorden komen, slikken werd moeilijk, ik moest continu (maar echt uitzonderlijk veel) geeuwen en bleef maar tintelingen en een voos gevoel krijgen op verschillende plaatsen van mijn lichaam. En wat zich normaal enkel aan de rechterkant voordeed gebeurde nu ook links, wat atypisch was bij mij. Gelukkig werd er op de CT-scan en de bijkomende testen niets ‘abnormaal’ gevonden en mocht ik weer naar huis.

Ondertussen heb ik met mijn buurvrouw afgesproken dat ik haar een volmacht geef zodat zij mijn spoed-bezoeken kan overnemen, en dat ik enkel achterna kom als zijn tijdens een scan zien dat écht niet goed is. Humor helpt me door het leven heen, ook als ik er even genoeg van heb.

Hoe mijn dagelijkse leven in de toekomst zal verlopen, kunnen artsen als, niet voorspellen. Er is geen typisch verloop bij mensen met iCAA. Ik zal het ‘gewoon’ moeten ondergaan…