Er zijn maar 50 tot 60 patiënten op de wereld met iCAA die zijn beschreven in de International Classification of Diseases (ICD). Ondertussen weet ik ook dat het verloop van de aandoening bij deze patiënten heel verschillend kan verlopen.

Wanneer beginnen de symptomen meestal?

Bij iatrogene CAA (iCAA) zit er vaak een lange latentietijd tussen de besmetting en de eerste klachten.

• Meestal: ongeveer 20 tot 40 jaar na de blootstelling
• In sommige gevallen: 15 tot zelfs 50 jaar later

Dat betekent dat iemand die bijvoorbeeld in de jaren 80 of 90 een risicovolle medische behandeling kreeg, pas decennia later symptomen kan ontwikkelen.

Eerste typische uitingen

De eerste tekenen zijn vaak hetzelfde als bij gewone CAA:

• Hersenbloeding (lobaire intracerebrale bloeding)
• TIA-achtige of kleine neurologische klachten
• Hoofdpijn of epileptische aanvallen
• Cognitieve veranderingen of geheugenproblemen

De reden voor die lange wachttijd is dat amyloïd-β zich zeer langzaam ophoopt in de bloedvaten van de hersenen, totdat de vaatwand verzwakt en problemen veroorzaakt.

Wat men tegenwoordig weet

Sinds studies rond 2023-2024 beseffen onderzoekers dat iCAA decennia later kan optreden bij mensen die in de jaren 1970-1990 bepaalde medische materialen kregen (vooral dura-mater-transplantaten). Daarom wordt er nu bij relatief jongere patiënten met CAA soms nagegaan of er een vroegere neurochirurgische ingreep was.