Zoals je al kon lezen zijn er ook patiënten die al na 15 jaar de eerste symptomen kunnen tonen. Daar kan ik mezelf wel in vinden. Op die leeftijd had ik mijn concentratie en vermoeidheidsklachten al een aantal jaar (dan ben ik misschien wel weer een uitzonderlijk op een uitzondering). Ik moet hierbij wel vermelden dat de professor dit niet kan bevestigen, omdat hier geen zekerheid in is.

De typische uitingen zoals de infarcten, bloedingen, enz. (die zichtbaar zijn in de hersenen) begonnen wel effectief 6 jaar geleden, wat in het patroon past.

Ondertussen ben ik begonnen met mijn hospitaal-bandjes te sparen wanneer ik terugkom van spoed.

De afgelopen 45 dagen ben ik de spoeddienst al 5x gaan bezoeken. Ze hadden me aangeraden telkens langs te komen wanneer zo’n amyloïd spell afwijkt van het typische verloop. 

Het laatste bezoek aan spoed was nodig omdat de episode in plaats van maximum een uur, deze keer meer dan drie uur duurde. Tijdens een telefoongesprek in het Engels kon ik plots niet meer vlot op de juiste woorden komen, slikken werd moeilijk, ik moest continu (maar echt uitzonderlijk veel) geeuwen en bleef maar tintelingen en een voos gevoel krijgen op verschillende plaatsen van mijn lichaam. En wat zich normaal enkel aan de rechterkant voordeed gebeurde nu ook links, wat atypisch was bij mij.

Gelukkig werd er op de CT-scan en de bijkomende testen niets ‘abnormaal’ gevonden en mocht ik weer naar huis.

Hoe mijn dagelijkse leven in de toekomst zal verlopen, daar hebben zowel de artsen als ik, geen idee van. Er is geen typisch verloop bij mensen met iCAA. Ik zal het ‘gewoon’ moeten ondergaan…