Toen ik weer thuis was ging ik op consultatie bij de huisarts. Ik had er sinds mijn beroerte een nieuwe uitgezocht en deze volgt mij consequent en goed op.

Hij raadde me aan om een second opinion te gaan vragen in het UZA, omdat hij voelde dat er toch iets niet pluis was.

Ik kwam terecht bij een Professor Dokter neuroloog die gespecialiseerd is in al die dingen die ik doormaakte. Zij bevestigde wat ik al jaren voelde, er is iets mis in mijn hoofd. Ik leed aan ’i’CAA. Kort samengevat: de ‘i’ staat voor CAA die wordt veroorzaakt door een trauma aan het hoofd.

Er werden op een MRI ook verscheidene microbloedingen gevonden en superficiële siderose (een soort ijzeraanslag op de microbloedingen) die amyloid spells (een soort focale epilepsie) kunnen uitlokken.

Sinds 1990 worden er geen menselijke donors meer gebruikt en werden ze vervangen door synthetische.

Niet uitzonderlijk dus dat de eerdere neuroloog er niets van af wist, de iCAA is pas een vijftal jaar geleden ontdekt, omdat het zo uitzonderlijk voorkomt.

Deze diagnose is geen 100% zekerheid, omdat dit enkel door biopsie of autopsie kan worden verzekerd. Maar we willen mijn hersenen zoveel mogelijk sparen, dus laat ik dit niet testen. En aangezien alles wat ik ervaar in het verwachte patroon valt, gaan we ervan uit dat het juist is. 

Wanneer ik halfjaarlijks of jaarlijks een MRI laat doen, kunnen ze zien dat het aantal microbloedingen toeneemt en ook de superficiële siderose verder uitbreidt. Sinds januari 2026 tot nu, maart 2026, zat ik al 5 keer op spoed. En dat enkel als de episodes van de amyloïd spells afwijken van de ‘normale’ episodes.

Ondanks alles kreeg het eindelijk allemaal een plaats… mijn depressies, mijn dwangneurose, de beroerte, de bloeding, mijn vermoeidheid. Alles veroorzaakt door de operatie van 1987.

Er viel een soort geruststelling, een erkenning voor wat ik voelde. Ik voelde mijn lichaam goed aan.

En er is en zal waarschijnlijk in mijn leven, geen medicijn worden gevonden. Stel dat ze een oplossing zouden vinden, kan het niet genezen wat verloren is, maar kan enkel stoppen wat gaande is.

Voor mij bestaat het leven nu uit onverwachte, onvoorspelbare, extra microbloedingen, oppervlakkige epileptische aanvallen, beroertes of grotere bloedingen.

In 2020 schreef ik in een mail naar mijn moeder letterlijk “De hersentumor, de zorgen als kind, de dwangneurose, de depressies, CVS en nu de beroerte. Ik geloof dat alles ergens met elkaar verbonden is, wat dat ook mag zijn en wat we daarover nog zullen ontdekken”. 

Het is nog maar een bewijs dat een mens zijn lichaam juist kan aanvoelen.

Mijn begeleidende arts gaf me advies en zei letterlijk: “Medisch kunnen we jammer genoeg niets voor je doen. Daarom willen we dat je mentaal op je best kunt zijn en kan genieten van het leven.”