• Het ‘gewone’ leven:

Ik merk dat ik minder spontaan kan zijn dan vroeger. Wat jammer is, want ik hield daar wel van. Nu moet ik altijd overwegen of een bepaalde activiteit wel voor me past die dag. Maar dat vind ik moeilijk.

Een NAH’er moet ‘nee’ leren zeggen en daar ben ik niet goed in. Wanneer mensen met een NAH over hun grenzen gaan, moeten ze dat daarna meer wel dan niet bekopen.

Dit bij met de symptomen die je hieronder leest.

Na een dag waar we ons overdoen, zijn ook de dagen erna kunnen we dit nog voelen. Onze energie is een stuk lager dan anders. Wanneer je je dus een aantal dagen achter elkaar ‘moet forceren’ om mee te blijven draaien, is ook de recuperatie langer dan een dagje. Het beste is dus om onze agenda zo goed mogelijk te spreiden, en dat daarmee zoveel mogelijk te counteren.

• Mijn vermoeidheid:

Ook hier wil ik graag even vermelden dat dit onderwerp gaat over hoe ik het ervaar. Ondanks dat er veel dingen overeenkomen met wat andere mensen met een NAH ervaren kan dit toch voor iedereen persoonlijk en soms anders zijn.

Zoals jullie al eerder konden lezen is bij mij mijn vermoeidheid hetgeen mij in het dagelijks leven het meest belast. Maar wat dat dan juist inhoudt, vraag je jezelf misschien af? De ‘gewone’ vermoeidheid van de werkende mens en/of een huishouden runnen ervaren wij natuurlijk ook (bij mij dan enkel het huishouden) maar de vluchtige wereld gaat gewoon door, waardoor we vaak de tijd niet maken om toch aan onszelf te denken en rust te nemen.

Bij mezelf begint het al vanaf de ochtend, het is te zeggen, ik ben een avondmens (zoals vele creatievelingen blijkbaar) dus bij mij begint de ochtend pas echt tegen 11u. Iemand met een NAH voelt zich vaak niet uitgeslapen doordat wij vaak nachten hebben waar we onze batterij niet voldoende kunnen opladen. Wij leven, zoals er wordt gezegd, al vaak standaard met een bijna lege batterij waardoor we vaak onze reserve moeten aanspreken. 

Ik ontbijt altijd rustig en ongehaast, en kan daar dan ook echt van genieten. Wanneer ik klaar ben met eten, maak ik me op in de badkamer, een doodgewone routine die me, wanneer ik klaar ben, helemaal heeft uitgeput. Als ik kon kiezen zou ik dan al een dutje kunnen doen. Ik probeer mijn activiteiten buitenhuis tot twee per week te beperken, zodat ik toch nog genoeg tijd heb om te genieten van andere dingen zoals creatief bezig zijn, met iemand afspreken, of gewoon eens op het gemak te genieten van een wandeling. Mijn effectieve energie beperkt zich vaak maar tussen de twee à drie uur per dag. Enkel wanneer ik een langere dut doe van zo’n 1,5 uur kan ik iets meer aan. Een powernap van 20 minuten geeft me vaak maar een extra energieboost voor een half uur.

• Welke triggers beïnvloeden mijn vermoeidheid:

• Een telefoongesprek slorpt heel vaak mijn energie op doordat het een één op één gesprek is.
• Wanneer ik het openbaar vervoer neem, tram, trein of bus, kijk ik altijd naar buiten om mijn reisziekte in de hand te houden. Maar, en vooral op de trein, zorgen die beelden buiten die voorbijflitsen dat mijn energie daalt, om maar te zwijgen over de indrukken en mensen op het voertuig zelf.
• Boodschappen doen doe ik met een hoofdtelefoon met noise canceling. Dit omdat ook daar de geluiden, mensen, enz. te veel van mij kunnen vragen. Dat gaat zo ver dat ik al een aantal keer mijn boodschappen rechtstreeks in mijn tas deed zonder ze eerst te scannen. Aanschuiven aan een gewone kassa begint zich aan te dienen :-s.
• Een activiteit waar veel lawaai is of luide muziek komt te hard binnen, waardoor ik zelfs op familiebijeenkomsten noise canceling oordopjes gebruik.
• Wanneer ik met vrienden ga eten of drinken prefereer ik een zitplaats zo ver mogelijk van de, soms luidruchtige, bar of kies ik een zitje zo ver mogelijk van andere tafels.
• Mijn huishouden verdeel ik over verschillende dagen, alles in één keer put me enorm uit.
• Zelf autorijden gaat enkel veilig op een moment dat ik ‘volledig’ ben uitgerust want ook dat vraagt energie. Wanneer ik op de locatie aankom is mijn energiepeil vaak al bijna 0.

• Wat zijn de uitingen van mijn vermoeidheid:

Mijn vermoeidheid uit zich op verschillende manieren op verschillende momenten. Deze zijn ook bij mij dus niet altijd standaard hetzelfde.

• Bij oververmoeidheid slaat dit vaak op mijn zicht. De oorspronkelijke beschadigde delen van mijn zicht verergeren dan weer.
• Omdat ook een stuk van mijn taalcentrum werd aangetast, kom ik op een vermoeid moment moeilijker uit mijn woorden, of maak ik fouten die wel eens lachwekkend kunnen zijn. Fouten die ik maak zijn bijvoorbeeld bij het schrijven:
  • zij = zei
• • lichen = liggen
• • mout = moet 
• • het meine = het mijne
  • …

Maar ook bij het spreken:

• computer = koelkast
• strijkijzer = grasmachine
• pizzatafel = toren van Pisa
• verdienen = vinden
• fratsen = flitsen
• drinkbus = brievenbus

Wanneer ik te veel wandel, of oververmoeid ben, kan ik plots wankel op mijn benen staan

Het leven zonder noise-canceling valt me moeilijker en moeilijker. De drukke straat, met toeters en sirenes, een motard die graag de ‘fantastische’ geluiden van zijn motor laat horen, de drukte op het openbaar vervoer, waar scholieren lachen en gieren, waar honderd talen doorheen worden gepraat, waar baby’s zitten te huilen en kleine kinderen ‘de clown’ uithangen. Door de stad wandelen waar mensen zigzag door elkaar wandelen en waar niemand, buiten ikzelf voor elkaar uit de weg gaat… Ik kan nog wel even doorgaan jammer genoeg.

Wanneer ik compleet overprikkeld word, wil ik onmiddellijk ‘ontsnappen’ uit de situatie waar ik in zit. Als ik dit niet kan, geraak ik in een soort crisis modus en word ik heel emotioneel. Ik raak volledig ‘turreluut’, heb geen energie meer om nog 100 meter te stappen en voel ik mij alsof ik al twee nachten niet geslapen heb. En raar maar waar, op zo’n momenten krijg ik schrik dat mijn lichaam het gaat begeven en ik waarschijnlijk weer op spoed zal terecht komen.

Als je mij dus wilt treffen op mijn meest energieke moment kies je het best in de namiddag op een rustige locatie. Maar ook dan kies ik er bewust voor om bepaalde activiteiten te doen voor of na mijn dut. Zo doe ik mijn boodschappen er vlak voor en spreek ik bijvoorbeeld met vrienden af vlak na mijn dut.

• Mijn geheugen en concentratie:

Aangezien bij NAH’ers het korte geheugen vaak is aangetast, probeer ik erop te anticiperen. Zo zijn er mensen die vaak namen kunnen vergeten van mensen die ze net ontmoet hebben, of kunnen ze net als ik wel eens een afspraak missen. 

Wanneer ik een afspraak heb, zet ik een wekker voor het opstaan indien nodig, een wekker voor wanneer ik me moet beginnen klaarmaken, ook eentje wanneer ik me moet klaarmaken om te vertrekken, eentje wanneer ik ten laatste het huis uit moet en zelfs één waar ik het uur van afspraak in zet. Zelfs dan kan ik te laat arriveren, want ja, ik moet het alarm wel op het juiste moment zetten natuurlijk.

Zo heb ik ook overal post-its liggen of hangen, maar ook een volledige to-do lijst waar hetzelfde op staat alsook hetzelfde op mijn digitale to-do lijst. Ik heb ook een digitale agenda, maar ook een fysieke kalender waar exact hetzelfde op staat.

Ik heb ook twee lijstjes voor mijn boodschappen: een fysiek lijstje van wat ik die dag echt moet kopen en een digitaal waarop alle winkels staan en waarbij de dingen staan die ik er vaak koop. En dan nog kan ik soms thuiskomen met iets dat ik vergeten ben.

Als je aan mij zou vragen om 10 woorden te onthouden en je me die 10 minuten later laat herhalen, ben ik sowieso gebuisd.

Ook kan ik me amper 5 à 10 minuten concentreren vooraleer alles er in het ene oor in gaat en het andere er weer uit. In het dagelijkse leven niet zo opvallend, maar als ik naar artsen ga of andere belangrijke afspraken neem ik mijn tweede geheugen (mijn broer) zo vaak mogelijk mee en vraag ik af en toe of ik een consultatie mag opnemen.

• Mijn evenwicht:

Door mijn vermoeidheid en mijn aangetast zicht is mijn evenwicht wat uit balans. Hierdoor kan ik bijvoorbeeld, als een dronken man tijdens de BOB-campagne, niet recht op een lijn stappen zonder dat ik ervan afwijk. 

Hierdoor ben ik niet meer zelfzeker op de fiets. Ik woon in een omgeving waar fietspaden wel eens ontbreken en dat vind ik te gevaarlijk voor mezelf en anderen.

Maar ook in huis moet ik me aanpassen. Wanneer ik douche en mijn ogen sluit leun ik met mijn hand tegen de muur, zodat ik zeker niet omval. Wanneer ik mijn haar in de handdoek draai, en mij dus ‘ondersteboven’ houd, doe ik dit buiten de douche, zodat ik meer houvast in veiligheid heb. Trouwens, sinds de laatste bloeding durf ik mij moeilijker ‘ondersteboven’ houden, om te vermijden dat het iets triggert.

• Mijn zicht:

In het algemeen was mijn aangetaste zicht in het begin zwaar om te dragen. Ik kon me niet inbeelden dat ik hier de rest van mijn leven mee moest rondlopen. Gelukkig verbeterde dit in de eerste maanden na de bloeding en bleef er nog 1 van de 2 zwarte vlekken over. En ja, het wende gelukkig wel. Nu heb ik er vooral nog last van wanneer ik te moe ben.

Toch moet ik, door mijn aangetaste zicht, dubbel zo goed kijken als ik een weg oversteek. Dit doordat een snelle fietser of iemand op een step net voorbij kan komen als deze in mijn zwarte vlek passeert. En ook al is het groen voor voetgangers, ik moet alert oversteken, zodat ik een afslaande automobilist niet mis.

Samenvatting symptomen en beperkingen:

Zoals je ziet zijn onze alledaagse activiteiten niet meer alledaags. Ze beïnvloeden elke dag onze energie en gemoed. Je begrijpt dus wel dat dit ons, vanaf het moment dat we een NAH opliepen, maar ook in de toekomst, onze dromen deed aanpassen. En ja, we leren nog elke dag bij wat voor ons persoonlijk al dan niet werkt. En we moeten ons dagelijks leven dus vaak herzien.