Niet enkel de zorgen voor mijn naasten hun zorgen, maar ondertussen begon ikzelf me zorgen te maken over de hoeveelheid en afwijkende spells. Zo’n episodes komen dan wel in clusters, maar als ze telkens afwijken van een ‘standaard’ episode begon ik me toch vragen te stellen. 

Ondanks dat ik een vervolgafspraak bij de professor heb staan binnen een aantal maand, vroeg ik haar of ik een vervroegde afspraak kon krijgen om mijn zorgen over de afgelopen maanden en mijn geplande reis te bespreken. Ze reageerde snel en nog geen week erna mocht ik al op consultatie komen. Mijn broer kon gelukkig ook mee.

Sinds de diagnose word ik gevolgd door de Professor Dokter die mijn diagnose heeft gesteld een jaar geleden en ondanks dat ik waarschijnlijk haar enige patiënt met deze aandoening zal zijn in haar loopbaan en dit nog maar 5 jaar ‘bestaat’ is ze zeer goed op de hoogte van wat dit inhoudt. Ze neemt onbeperkt haar tijd voor de consultaties, ze is heel empathisch en legt alles uitstekend uit. Ik neem telkens een lijstje met vragen mee waarop ze uitgebreid een antwoord op geeft. Raar maar waar kom ik daar steeds opgelucht en zorgenvrij buiten.

Zodus, de amyloïd spells van de afgelopen maanden… kort gezegd: de anti-epileptica die ik hiervoor neem onderdrukken die, maar ze stoppen ze niet per se. Het is dus niet abnormaal dat ik er nog heb. En ja, de standaard episodes duren normaal tussen de 20 minuten tot een uur. Maar wat we hieruit leren is dat ik, ook in dit geval, afwijk van het ‘normale’ nu deze blijkbaar ook drie uur kunnen duren. Dat ik de episodes nu ook links voel is jammer, maar ook dit is te verklaren doordat bepaalde gebieden die geraakt zijn zich uiten aan de linkse kant.

Tot hiertoe noteerde ik bij elke episode tot op de minuut wat er gebeurde en wat ik voelde. Dit raadde ze me vanaf nu af omdat ik me dan te hard focus op mijn aandoening en dat moet ik proberen te vermijden. En ja, blijkbaar geeft het verhogen van het aantal episodes kans op snellere beroertes of bloedingen, maar niets blijft te voorspellen. Ze kon een MRI laten doen omdat ze ervan uitgaat dat er waarschijnlijk weer verslechtering zou te zien zijn, maar ook hier beslist ze om dat niet te doen om ervoor te zorgen dat ik me daar niet op focus.

Ik mag, naar haar advies, ook kiezen om niet meer zo vaak naar spoed te gaan. Enkel wanneer er meer ernstige symptomen zoals hoofdpijn, slecht zicht of verlammingsverschijnselen bijkomen is het raadzaam om te komen.

Ze adviseerde ook om mijn naasten te laten weten dat hun uitgesproken bezorgdheid een weerslag op mij heeft. Dat ik dat wel apprecieer, maar dat het mij mentaal te zwaar belast. Ze hoeven zich geen zorgen te maken, ik kan effectief gerust alleen blijven wonen en ik voel alles goed aan.

En ja, ik mag gerust op reis gaan, ik hoef geen ziekenhuis in de buurt te hebben of een back-up, ook op mijn eentje reizen vindt zij oké. Zolang ik maar geniet van het leven. 

Begrijpelijk toch dat ik steeds tevreden uit zo’n consultatie kom, niet?